MEDIZIN |  Diabetes

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Erwachsen

werden mit

Diabetes

Wenn Kinder mit Diabetes erwachsen werden, verändern sich die Rahmenbedingungen für die Therapie. Die Österreichische Diabetes Gesellschaft (ÖDG) fordert daher längst mehr Planung beim Übergang zur Erwachsenenmedizin für Jugendliche mit Diabetes.

AUTOREN

Assoz. Prof. PD OÄ

Dr. Sabine Hofer

Department für Pädia- trie 1. Medizinischen Universität Innsbruck, Vorstandsmitglied

der Österreichische Diabetes Gesellschaft (ÖDG)

Rund 3.500 Kinder und Jugendliche in Österreich sind an Typ-1-Diabetes erkrankt. Nicht immer gelingt bei ihnen der reibungslose Übergang – genannt Transition – zur Erwachsenenmedizin. Manche Jugendliche fallen sogar für einige Jahre völlig aus der Versorgung bzw. nehmen erst dann wieder ärztliche Hilfe in Anspruch, wenn bereits gesundheitliche Probleme auftreten. Jugendliche mit Diabetes verlie- ren heutzutage oft ihre medizinischen Bezugspersonen durch die strenge Trennung zwischen Pädiatrie und Innerer Medizin. Die Österreichische Diabetes Gesellschaft (ÖDG) setzt sich aktiv dafür ein, das zu ändern und fordert eine frühzeitige und bessere Planung, um gefährliche Betreuungslücken zu vermeiden. Eine reibungslo- se Transition erfordert eine längerfristige enge Kooperation von pädiatrischen und internistischen Zentren und ebenso eine individuelle Vorgehensweise mit direkter Einbeziehung der jungen Betroffenen und dem Eingehen auf deren aktuelle Le- bensbedürfnisse.


Herausforderung Transition

Wenn ein Kind mit Typ-1-Diabetes zum jungen Erwachsenen wird, hat das neben den ohnehin schon großen Herausforde- rungen im Leben jedes jungen Menschen wie der Beendi- gung der Ausbildung, der Jobsuche oder der Partnerwahl, auch eine Umstellung bei der laufenden medizinischen Be- treuung zur Folge: Der Jugendliche wird aus einem pädiatri- schen Zentrum an eine Diabetesambulanz übergeben. Dieser Übergang wird als Transition bezeichnet. Wenn die Übergabe strukturiert abläuft und geplant über einen längeren Zeitraum stattfindet, kann Kontinuität in der Betreuung durch Diabetolo- gen sichergestellt werden. Doch das findet derzeit nur selten nach Plan statt.

In Österreich werden über 80 Prozent aller Kinder mit Typ-1-Diabetes in spezialisierten pädiatrischen Zentren von einem Fachteam betreut. Nach der Übergabe sind es nur noch 40 Prozent, die in einem entsprechenden Zentrum für erwachsene Diabetiker betreut werden. Ein hoher Prozentsatz der Patienten hat keine weiterführende Betreu- ung durch Diabetesexperten und von bis zu 10 Prozent weiß man gar nicht, ob und wo sie weiter betreut werden. Ziel der ÖDG ist es durch Verbesserung der Transition sicherzustellen, dass Menschen mit Diabetes auch nach der Kindheit und Adoleszenz kontinuierlich von Diabetesexperten betreut und behandelt werden. Gelingt diese Transiti- on nicht, so zeigen Studien, dass eine Betreuungslücke von durchschnittlich zwei bis fünf Jahren ohne kontinuierli- che Betreuung durch Diabetologen entsteht. Diese Patienten kommen dann oft erst wieder zum Arzt, wenn massive Probleme auftreten wie Blutzuckerentgleisungen eine ungeplante Schwangerschaft oder erste chronische Diabetes- komplikationen.


Übergang ist schwierig

Pädiater sind auf die Wachstums- und Entwicklungsphase fokussiert und kennen die Bedürfnisse junger Menschen genau. Jugendliche sind in der Regel erlebnisorientiert, das bedeutet, dass sie von den Fachleuten, die sie betreu- en auch Verständnis für ihre jugendliche Lebensrealität erwarten. Diese Lebensrealität beinhaltet das Grundbedürf- nis nach neuen Erfahrungen und dem Austesten von Grenzen inklusive dem Lernen aus Fehlern. Die Betreuung erwachsener Diabetespatienten ist im Unterschied dazu aber ergebnisorientiert strukturiert: Habe ich meine Ziel- werte erreicht? Wie ist mein Gefäßzustand? Diese Ergebnisorientierung zielt darauf ab, den Gesundheitszustand im Auge zu behalten, um Folgeerkrankungen zu vermeiden, wird aber gerade von jungen Menschen viel zu oft als Prüfungssituation mit Überwachungscharakter erlebt. Viele dieser jungen Menschen fühlen sich nicht verstanden. Sie beklagen, dass ihre Bedürfnisse nicht gehört werden und fallen aus einer kontinuierlichen Betreuung heraus.

Den Übergang von der Erlebnisorientierung zur Ergebnisorientierung bei Jugendlichen strukturiert zu begleiten, ist von zentraler Bedeutung, um Betreuungslücken zu vermeiden. Dafür ist zunächst eine längere Vorbereitung der jungen Betroffenen auf pädiatrischer Seite notwendig. In dieser Phase wird konkret angesprochen, in welcher Ein- richtung die weitere Betreuung stattfinden wird, was die jungen Patienten dort erwartet und sie werden darauf vor- bereitet, Eigenverantwortung zu übernehmen. Danach bringen sogenannte Transitionssprechstunden Mediziner aus dem Zentrum für Kinder und dem für Erwachsene sowie die jungen Betroffenen selbst zusammen, um gemein- sam die weitere Betreuung zu besprechen.

Um eine Transition zu strukturieren, können auch überlappende Termine angeboten werden, bei denen die Patien- ten zur Erwachseneneinrichtung gehen und danach Feedback an ihr pädiatrisches Zentrum geben. Diese Doppel- betreuung sollte für einen gewissen Zeitraum aufrechterhalten werden. Durch eine unstrukturierte Transition bleiben maximal 50 bis 55 % der Patienten weiter in einem spezialisierten Zentrum in Behandlung. Wird die Transition strukturiert durchgeführt, sind es bis zu 80 %.

Ein weiteres Tool wäre die Entwicklung und das Angebot spezieller Transitions-Camps für junge Betroffene – also einer speziellen Stoffwechsel-Rehabilitation für Jugendliche –, die sie in ihrer Lebenswelt abholt und in der Spezia- listen und die Betroffenen gemeinsam individuelle alltagstaugliche Lösungen erarbeiten. Im Berliner Transitionsmo- dell werden sogenannte Case Manager, Pflegepersonen, die den betroffenen Jugendlichen beim Übergang von der kinderfachärztlichen Betreuung in die Erwachsenenmedizin begleiten, eingesetzt. Auch das wäre eine Möglichkeit, die Betreuungslücken gar nicht erst auftreten zu lassen.  Die ÖDG hat zum Ziel, ein best practise Modell in österrei- chischen Zentren zu etablieren.

Univ.-Prof. Dr. Alexandra Kautzky-Willer

Univ.-Klinik f. Innere Medi- zin III, Abtlg. f. Endokrino- logie und Stoffwechsel, AKH Wien, Vorstandsvor- sitzende der Österreichi- sche Diabetes Gesell- schaft (ÖDG), www.oed- g.at

Jugendliche mit Diabtes müssen auf dem Weg von der Erlebnisorientierung zur Ergebnisorientierung begleitet werden.