MEDIZIN | Dermatologie

ERN-Skin: Referenz-

netzwerk für seltene Hauterkrankungen

Seltene Hauterkrankungen sind oft schwer zu erkennen und zu behandeln, da sie vor allem eines sind – selten. In den Zeiten hochentwickelter Te- lekommunikation würde man sich daher wünschen, dass die Expertise rund um seltene Hauterkrankungen über ganz Europa hinweg gebündelt und behandelnden Ärzten in unkomplizierter Form zur Verfügung stehen könnte. Genau diesem Wunsch ist die Europäische Union mit der Grün- dung der European Reference Networks – kurz ERNs – gerecht geworden. Im Jahr 2017 wurden, unterstützt von verschiedenen Finanzierungspro- grammen, insgesamt 24 solcher Referenzzentren gegründet, eines davon ist ERN-Skin, das sich mit seltenen, komplexen und unterdiagnostizier- ten Hauterkrankungen von Kindern und Erwachsenen befasst und dabei verschiedenste Aufgaben erfüllt (ern-skin.eu).

Virtueller Zusammenschluss

Medizinische Referenznetzwerke wurden für eine verbesserte Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen gegründet. Sie bestehen aus einem virtuellen Zusammenschluss spezialisierter Zentren und Experten auf dem Gebiet seltener und komplexer Erkrankungen und befassen sich mit unterschiedlichen Themen wie Knochenkrankheiten, Krebs im Kindesalter und seltenen multisystemischen Gefäßkrankheiten.

Das besondere an den ERNs und auch an ERN-Skin ist die Möglichkeit, in direkten Kontakt mit Kollegen zu treten, die in der Behandlung einer sel- tenen Hauterkrankung besonders erfahren sind. Diese Kollegen sind an insgesamt 56 Haut-Referenzzentren in 18 Ländern lokalisiert. Die sehr he- terogenen seltenen Hauterkrankungen wurden in acht thematische Felder wie Ichtyhose oder Epidermolysis Bullosa unterteilt. Dazu gibt es Grup- pen, die sich auf detaillierte Fragen fokussieren, und solche, die zwischen den thematischen Feldern arbeiten. Jede der Gruppen wird von einem Vorsitzenden repräsentiert und hat neben den Experten immer einen Patientenvertreter als Mitglied.

Beratende Funktion für Ärzte

Die Kontaktaufnahme mit dem Netzwerk erfolgt durch die betreuenden Ärzte. Nach der Einholung des Einverständnisses der betroffenen Patienten und unter Berücksichtigung des Datenschutzes wird der Fall dem zuständigen ERN-Mitglied im eigenen Land vorge- stellt. Über eine spezielle IT-Plattform und über Telemedizin-Tools bringen die Koordinato- ren und andere leitende Netzwerkmitglieder ein Forum von Fachleuten unterschiedlicher Disziplinen zusammen. Dieses bespricht die Möglichkeiten, zu einer verlässlichen Diagno- se und einer bestmöglichen Behandlung zu kommen. Das Netzwerk fungiert dabei nicht als Behandler, sondern hat eine rein beratende Funktion für die betreuenden Ärzte.

ERN-Skin ist aber nicht nur ein Netzwerk und Kommunikationstool, es hält auch eine Reihe von Guidelines für die Diagnose und Behandlung von seltenen Hauterkrankungen bereit. Diese umfassen neben den etablierten Therapien auch hochaktuelle Informationen wie die Betreuung von Patienten, die an Covid-19 erkrankt sind. ERN-Skin bietet darüber hinaus auch anschauliche Patientenbroschüren und informiert über die neuesten Studien. Zusam- menfassend stellt ERN-Skin wie auch die anderen ERNs eine wichtige Quelle für Informatio- nen zu seltenen Erkrankungen dar und bietet eine hilfreiche Plattform, die es ermöglicht, individuelle Fragen zu Patienten länderübergreifend mit spezialisierten Kollegen und Pati- entenvertretern gleichsam zu besprechen.

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